När livet som jag vet det omvärderas

(null)
(null)
(null)
(null)
I torsdags var jag nere i Göteborg på sjukhuset. Jag började besöket med att skrivas in på strålenheten snabbt och smidigt och sedan svängde jag förbi onkologmottagningen för att lägga en actilys-behandling i min port-á-cath (ett medel som sprutas in i min port för att "starta igång" så att det ska gå att ta blodprover ur den igen, den har krånglat det senaste). Medan medlet verkade i slangarna så gick vi och åt mat på Botaniska trädgården. Vi satte oss och tog varsin tallrik med kokt vit fisk (kommer såklart inte ihåg vad för någon slags fisk nu), palsternacka, potatis, picklad rödlök, vitvinssås och rostade nötter. Till efterrätt delade vi på en raw chokladbar och kaffe. Det var en sådan fantastisk god, fräsch, lagomstor portion serverade i en fantastisk miljö i skuggan där temperaturen på vädret var magiskt. Vi satt och var helt hänförda över hur behagligt vi hade det i den stunden.

Det kanske var det som behövdes för att ladda upp för sedan gick vi till läkaren som ställde hela min värld på ända. 

Det kom väl inte som en smärre chock egentligen, men cellgifterna hjälper inte. Cancern har spridit sig. Mer tumörer, större tumörer i lungor och i ryggen. De som uppkommer i ryggen ska de försöka stråla nu då i början på nästa vecka så förhoppningsvis minskar det svullnaden och i sin tur smärtan, vilket jag hoppas på. Jag slutar med de cellgifterna jag har nu och ska återgå till de allra första cellgifterna jag hade för tre år sedan. De som i alla fall då eventuellt bromsade farten lite. Jag har ju vetat, och de har ni ju märkt, att det mer eller mindre är dags att sluta hoppas på att bli frisk. Men igår blev det som att beskedet kom fast det inte gjorde det. Jag insåg direkt att för att orka med så måste jag ändra mitt perspektiv på hur jag ser på saker. Det är klart att jag aldrig slutar hoppas, jag ger absolut inte upp och jag är ännu inte i ett stadie där jag inte längre vill ta emot behandlingsalternativ. Men för att inte helt gå sönder när jag får beskedet om att tumörena växer så måste jag börja acceptera att jag kommer att dö i detta. Att det kanske handlar om månader eller att det kanske handlar om några år. Att jag ska försöka ta tillvara på det liv jag har kvar. Att kanske ta en weekend ledig från jobbet och åka till typ Island om jag orkar, eller faktiskt ta tummen ur och testa några veckor med alternativbehandling på en klinik i Tyskland för att känna att jag testat allt. Jag tackade ja till att prata med en kurator på sjukhuset nästa vecka och jag efterfrågade en kontakt med sjukgymnast för att stärka upp min kropp. Jag åt en big mac meny som var fantastisk och igår delade jag och pappa på en glass. Min första glass på 1.5 år.
(null)
(null)
(null)
(null)
(null)
(null) (null)
Igår förmiddag packade jag en picknick med kaffe, fruktbitar och choklad och gick ner till Skräcklan och badade med en ankfamilj tillsammans med Lina och Sofia. Jag har ätit jordgubbar och grädde varje dag till efterrätt den här veckan och jag har följt VMs matcher slaviskt. Jag beställde hem ett helt lass med kläder från Sellpy som jag ännu inte testat allt (pga vinterkläder och de är för varmt för att testa haha) men för varje plagg jag testar känner jag har varit det bästa köpet någonsin. 

Jag pendlar mellan att njuta, må bra och vara så nykär med att gråta och känna att livet är så otroligt orättvist. Men det är så det är och jag måste acceptera det nu. Nu vet ni också. Klockan 03 mitt i natten kände jag mig redo att skriva det. Hoppas ni vill följa med mig fortfarande i det här, jag blir så glad av era små kommentarer och tips när jag kikar in här. 
#1 - - Anonym:

Ligger sömnlös och fick ett plötsligt infall att besöka din blogg. Tårarna rinner på mina kinder medan jag läser din text. Blir så berörd och vill bara att allt ska bli bra! Känner att jag inte har något vettigt att skriva, men vill bara skicka lite kärlek såhär mitt i natten ❤️

Svar: Tack så mycket för din kommentar. Fint att veta att man inye är den enda vaken ibland :)
aggeoa.blogg.se

#2 - - Eva:

Kram Agnes! Nu gråter jag ner i min frukost-yoghurt. Jag hoppas sååå mycket att du får en jättefin tid nu oavsett vad du väljer att göra. Tänker på dig och uppskattar verkligen att följa dig här.

Svar: Tack för din kommentar!
aggeoa.blogg.se

#3 - - Helene:

Jag vet inte vad jag ska säga men du beskriver dina känslor så bra där i slutet av inlägget. Tänk att känna sig både nykär och gråta samtidigt. Och jag förstår vad du menar när du säger att du måste omvärdera ditt liv. Och inse att livet inte blir vad man trodde att det skulle bli. Det är så otroligt orättvist.
Passa på att njuta så mycket du bara kan av tillvaron, och det verkar det ju som att du gör nu :) Det som finns kvar av din tid kan ju bli den mest FANTASTISKA tiden, och göra att ditt liv blir något helt annat än vad det annars hade varit. Njut och upplev!

Svar: Tack för din kommentar! Det är så märkligt och ett virrvarv av känslor såklart. Kram
aggeoa.blogg.se

#4 - - Anonym:

Jag hejar på dig! ❤️ Kram

Svar: Kram!
aggeoa.blogg.se

#5 - - Malin:

Har alltid imponerats över ditt sätt att förhålla dig till cancern. Såklart förstår jag att du är ledsen mellan varven. Men du reser dig alltid och hittar nya vägar trots att de dåliga beskeden mest avlöst varandra. Kärlek till dig ❤

Svar: Tack för din kommentar! Stärker ❤
aggeoa.blogg.se

#6 - - Anonym:

💕 Vilken kämpe du är! 💕

Svar: ❤❤
aggeoa.blogg.se

#7 - - Cecilia :

Styrke kramar ❤❤❤

Svar: Tack!
aggeoa.blogg.se

#8 - - Anonym:

Fina Agnes. Du känner inte mig men ja har följt dig ett ganska bra tag. Du skriver fint o j ditt förhållningssätt till din kroniska cancer är så nära ”hälsosamt” det går. Du skriver fint, levande och peppande. Jag håller tummarna att behandlingen ger dig än många år för du har mycket kvar att ge världen. Men jag vill också svära över denna skitsjukdom. Fan.
Stor kram från en Cancersyster

Svar: Tack för din kommentar! Alltid fint att höra från vilka som kikar in och läser. Tack det hoppas jag med. Fuck cancer säger vi!
aggeoa.blogg.se

#9 - - Brett:

Du,borde inte du lämna något fint och det värdefullaste som finns,ett barn? Cancer vinner alltid på sikt och ännu är tillräckligt stark för att klara en graviditet? En liten Agnes som tar vid där du tappar kraft och liv? Kram till dig!!

Svar: Det var en mycket märklig kommentar att lämna till någon oavsett situation.
aggeoa.blogg.se

#10 - - Anonym:

💞 har följt dig ett tag och är så imponerad av din styrka! Livet är verkligen orättvist! Stor kram!

Svar: Tack för din kommentar! Kram
aggeoa.blogg.se

#11 - - E:

Har följt din blogg sen du gjorde en T-O på Ung Cancers IG.
Jag blev berörd av detta inlägget. Livet är så sablans orättvist. Vi bor i samma stad och jag tror att din mamma jobbar vägg-i-vägg med mig. Ibland vill man säga nåt, men vad? Det blir lixom bara ett leende och så kommer man av sig. Jag hejar på dig Agnes och jag hoppas verkligen, verkligen att du har många år kvar! <3

Svar: Tack för din kommentar! Kul att veta vem som är här inne och läser ibland. :) Stort tack för omtanken!
aggeoa.blogg.se

#12 - - Jonas H:

Läste detta och på kvällen är jag skulle sova kunde jag inte sluta tänka på dig och hur jävla orättvis din situation är. Jag blir arg, men det finns ingenstans jag kan rikta min ilska för att göra det mindre jävligt, och det måste va bara en lite bråkdel av den frustrationen du känner. Jag känner med dig och hoppas att allt blir så bra som det bara kan bli!

Svar: Har faktiskt känt mig väldigt lite frustrerad jämfört vad jag väntat mig. Däremot väldigt uppgiven och som att livet slinker ur händerna på mig. Det skrämmer mig. Tack för din kommentar!
aggeoa.blogg.se

#13 - - Brett:

Cancer är en mutation,en omprogrammering av gener och den muterade genen kommer för all framtid att felaktigt dela celler.Det går att leva länge med åtgärder men bota går aldrig med nuvarande vetenskap.Därför borde alla som får cancer informeras om att detta och styra sitt liv därefter,tex skaffa barn i tid och inte vänta.Så jo,det går att leva länge med detta och överlevnanden blir längre och längre och min kommentar är nog inte såå märklig,ställd i det ljuset.Många kramar till dig!

Svar: Ser absolut inte poängen att sätta ett barn till livet som inte kommer få tillgång till sina föräldrar. Det tycker jag är rent egoistiskt tänkt.
aggeoa.blogg.se

#14 - - Brett:

Det finns inga garantier i livet.Några barn får ha sina föräldrar lång tid,andra mister dem tidigt genom olyckor eller sjukdomar.Är det något som är egoistiskt så är det att neka nytt liv.
Många kramar till dig!

Svar: Då har vi olika åsikter i frågan. Jag tycker inte man ska uppmuntra till att försöka skapa ett nytt liv om man inte tror att man kan ge det livet de allra bästa förutsättningarna. Det är egoistiskt. Att sedan oförutsedda saker kan hända längs vägen är ju inget någon kan rå för.
aggeoa.blogg.se

#15 - - Brett:

Jo jag förstår dig men vetenskapen går framåt och överlevnaden ökar rejält på senare tid och cancer är jag övertygad om att det kommer att kunna botas.Ditt resonemang håller inte riktigt tycker jag.Jag tycker verkligen inte att cancer är en orsak till att överge tanken på ett barn.Finns kärlek där så får man väl tro att en av föräldrarna lever vidare och kan ta vård om barnet.Jag tror tyvärr att frågan också är lite tabubelagd.

Svar: Vetenskapen går absolut framåt och att ha eller ha haft cancer är inte ett hinder för att i framtiden skaffa ett barn. Men att föreslå till någon, utan att ämnet tagits upp tidigare, att skaffa barn när man precis fått ett besked om att man förmodligen kommer att dö inom en snar framtid tycker inte jag är samma sak som att det finns möjligheter att skaffa barn trots sjukdom. Det är skillnad på att vara sjuk och vara döende.
aggeoa.blogg.se

#16 - - Anonym:

Klokt svarat av dig Agnes! Otroligt okänsligt att ta upp barnfrågan i ett sånt här inlägg (och även i många andra sammanhang). Jag heter Sara, är 30 år och bor i Stockholm med mina två barn. Jobbade som sjuksköterska när jag först började läsa din blogg, men är nu barnmorska (vad det nu har med saken att göra). Beundras SÅ av ditt positiva synsätt på livet, trots inte alltid de bästa förutsättningarna eller prövningar du utsätts för. Om jag någongång blir sjuk hoppas jag kunna fortsätta leva på samma positiva sätt som du. Kanske är yrkesskadad, men kunde lika väl hänt mig, och är tacksam för varje dag livet ger mig. Tänker ofta på dig Agnes och kommer nog alltid göra dig, på något konstigt vis. Önskar dig all styrka jag om möjligt kan ge dig. Du är en förebild för så många! KRAM

Svar: Kul att du delar med dig om vem du är som läser och hur du hittade hit. Tack för de fina orden! ❤
aggeoa.blogg.se

#17 - - Brett:

Ok,men det är också ett djä...a hyckleri av läkarna att ge någon enda människa falska förhoppningar om att cancer kan botas.Jag förstår varför att man vill kunna ge hopp i en svår situation men det vore ärligare att åtminstone försöka beräkna återstående livslängd.Cancer kan inte botas,men däremot för kortare eller längre tid fördröjas.Jag tycker att det är en diskussion som borde tas upp så att människor som får en cancerdiagnos kan planera sitt liv bättre.Har jag fel? F.ö.är vi alla döende och "en snar framtid" är ett relativt begrepp.
Kram!

Svar: Jag upplever inte att läkarna någonsin har sagt att det går att bota cancer. De har givit mig alternativ som de tror och hoppats ska bota men de har alltid varit tydliga med att behandlingarna inte alltid fungerar som enligt planerna. Tråkigt om du upplevt annat inom vården, så ska det inte vara. Jag håller inte med dig att det alltid är en planerad livslängd som är efterfrågad. Dels för att det är omöjligt att säga för läkarna och dels för att jag inte tror att alla skulle vilja veta.

Jag tycker att sjukvårdens uppgift är att hjälpa med alla medel de kan, att med stöd från forskning rekommendera behandlingsalternativ som de med deras kunskap anser vara de bästa alternativet. Gärna om möjligt finns att göra patienten delaktig i sin egen vård genom att ge alternativ när det finns. Jag tycker också sjukvården ska sträva efter att underlätta vardagen för patienten i den mån de har möjlighet till (t ex via att vara flexibla och förstående i den mån det går till att det tar på krafterna att vara sjuk och att anpassade tider eller hjälpande mediciner kan underlätta vardagen mycket för patienten). Vad man sedan gör med sitt liv, hur kort eller långt det än blir, är upp till var och en.
aggeoa.blogg.se

#18 - - Anonym:

Till Brett -varför skriver du ens på den här bloggen, du verkar inte må så bra. Det förstår du väl att om Agnes skulle bli gravid så måste hon avbryta all behandling och vad händer då tror du? Ett barn ligger 9 månader i magen och den tiden får inte Agnes får utan mediciner. Jag blir så förb... av sånt här!

Svar: Absolut. Vården avråder dessutom att skaffa barn tills 2 år efter eventuell avslutad behandling eftersom kroppen är nedbruten av behandlingar och hormoner som tillkommer vid graviditet kan öka riskerna för återfall.
aggeoa.blogg.se