Meanwhile @sjukhuset

(null)
I fredags när jag fick blod. Har blodgrupp A+, lätt att komma ihåg. A=Agnes, +=positiv vilket jag försöker vara genom det hela.

(null)
Sms-konversation med min bror igår. Han är den enda som förstår mig. ;)

(null)
Svettas återigen mängder i framförallt ansiktet. Inte varm-svett, inte kallsvett utan mer ansträngningssvett. Kroppen kämpar med smärtorna. Den här bilden var efter en 10 minuters powernap igår. Ansträngande osv. De man inte ser är svetten i pannan och på näsan men ni ser ju svetten på över och underläppen och kanske kan förstå känslan.

(null)
Anledningen till att jag gör ett blogginlägg mitt i natten. Vaknade helt enkelt av detta. Det värsta av allt är att detta väckte upp min granne i rummet bredvid och hon skriker på riktigt 95% av sin vakna tid. "SYSTER JAG BEHÖVER HJÄLP HALLÅHALLÅ" och så visar det sig att hon vill ha hjälp med att typ fluffa till filten. Igår höll hon på i 5-10 minuter och bara skrek "TYSTNAD!!", förmodligen åt sig själv då resten av avdelningen var knäpptyst. Förmodligen demens som spökar och det kan man ju förstå med tanke på åldern hos patienterna, men det som alla verkar ha gemensamt är att de just råkat glömma bort en larmknapp när de vill påkalla personal. De verkar tycka de är mer effektivt att skrika på hjälp. Jag har verkligen ingen bra tur när de gäller sjukhus, ni minns väl detta inlägg från förra året

Update: Nu skriker gastar han om "VAFAN SITTER JAG HÄR FÖR?!" när han själv satt sig upp i sängen. "du får lägga dig ner" säger sköterskan och "du är på sjukhuset". "MEN VAFAN ÄR DE MED SVERIGE NU FÖR TIDEN!!". Och den fina som upprepas om och om igen "JAG HAR INTE GJORT NÅGOT FEL!!", har en känsla av att de är precis de han gjort och därför uttrycker sig som han gör. Blir väldigt nyfiken på vad han kan ha gjort. 

Nä, nu ska jag sluta skriva om detta och plugga i öronpropparna istället. Kan bara inte låta bli att dela med mig. Tycler nästan det är mer komiskt än störande! 


Update

Tänkte formulera en update och en sammafattning så ni håller er informerade om vad som har chockartat hänt de senaste dygnet. Har haft ont de senaste dagarna i bäckenet/ryggen, förmodligen tumör i ryggen igen. Igår började jag hosta vad jag trodde var slem. Satt och hostade länge och de verkade inte gå över. När jag till slut fick upp rikligt med slem i munnen skulle jag gå till handfatet och spotta ut de pga äckligt. Visade sig vara färskt och delvis levrat blod. Hostade såhär i ca 30 minuter innan hostreflexen "la sig". Mamma och Daniel satt med mig medan jag låg i sängen hemma. Efter en stund börjar det smärta i ryggen. Typ nedre bröstryggen precis höger om ryggraden (dvs ungefär i nederdelen av lungorna). Detta + de tidigare blodiga hostningarna fick mig att söka akut till NÄL. På vägen dit började jag känna mig yrslig och när vi var framme fick mamma springa in och be om hjälp med en bår för att jag skulle ha svårt att gå. Kom in direkt. Väl inne la sig yrseln men smärtan ökade. Hade svårt att andas och andades väldigt ytligt pga gjorde väldigt ont. De gjordes blodprover och andra tester och jag fick en akuttid till röntgen eftersom de ville utesluta en pnemothorax (tror jag de heter, de jag hade i höstas när jag fick luft i lungsäcken) eller en hemothorax (där de istället är blodfyllt i lungan. Under väntan som var så försökte de dämpa min smärta med flertalet morfindoser intravenöst. Inget hjälpte, de blev snarare värre. Gjorde ondare än de gjort inhela mitt liv. Kändes som knivar skar i mitt bröst. När röntgen kom visade det sig inte vara varken pnemothorax eller hemothorax. Teorin var snarare att en metastas i lungan hade börjat samla på sig blod, som jag hostade upp och som orsakade smärtan. Trots upprepade försök med olika smärtmediciner så har det absolut inte gått att sova så jag har nu varit vaken i mer än 36 timmar. På morgonen flyttades jag upp till lungavdelningen på NÄL i ett enkeltrum pga har låga vita blodkroppar för tillfället. Något som även hade sänkts var värden på mina röda blodkroppar som låg på ca 80 i hb, så lågt har jag aldrig haft - vilket gjort mig väldigt trött. Har på avdelningen åkt på ytterligare en röntgen, försökt äta trots noll matlust, fått blod i påsar för att fylla upp depåerna. Har fått sluta med fragminsprutorna och cellgifterna. Eftersom de blödde i lungorna så måste man försöka minska den blödningen genom att istället ge medel som försöker koagulera blodet (till skillnad mot fragmin som jag tagit efter mina proppar i lungorna, och vars effekt är att göra mig mer lättblödande). Alltså var man tvungen att välja mellan riskerna - att de fortsätter blöda i lungorna eller att man får en lungpropp till. Att man skulle få båda samtidigt uppmålas som egentligen sämsta utfallet. Svårt. Därför kom tre par läkare in i rummet i förmiddags och frågade mig och mamma om vi hade pratat om livsuppehållande medel tidigare. Om man vill att de försöker hålla en vid liv via HLR om man t ex drabbas av att hjärtat slutat slå. Detta var otroligt jobbigt att prata om, kanske framförallt eftersom att när jag hulkade och grät så ökade smärtan markant i ryggen. Vi kom till slut fram till att jag nog inte skulle vilja bli återupplivad i ett sådant tillfälle. Jag kommer ju dö i det här, sooner or later så ingen idé med smärtsamma återupplivningar med höga risker för kroppen om jag ändå kommer dö inom en relativt kort tid. Värsta beslutet jag tagit. Mår illa bara jag ens pratar om det. Hela familjen var här under besökstiden. Smärtan är hyfsat under kontroll när jag ligger och inte rör mig, är hysteriskt trött och ska nu försöka sova snart. Jag har verkligen märkt hur fort det kan gå idag. Med det sagt kommer jag inte ge upp förrän det är slut på riktigt.

Smärtupdate och en fråga till er!

(null)
Imorse testade jag den nya tabletten, etoricoxib (har haft många svåra uttal på tabletter genom åren men denna var extra svår att lägga på minnet faktiskt), mot smärtan i ryggen/bäckenet. Kändes som den hjälpte väldigt bra på morgonen, men också svårt att veta eftersom jag var ganska aktiv och "uppe och rörde på mig" vilket ju som sagt gör att smärtan avtar. Men det har hållt sig ganska stabilt med smärtan hela dagen fram tills nu ikväll då det spökat lite. Tagit extradoa med kortverkande morfintablett utöver de långverkande jag redan tar. Är dock orolig om jag tog den lite för tidigt. Gäller att timea in effekten bra tills jag ska sova för jag tycker den går ur ganska snabbt.

Har inte så mycket mer att säga idag mer än denna lilla korta uppdateringen. Jag tänkte förresten kolla mer er om ni är intresserade av en typ kort sammanfattning om min sjukdomshistoria? Som jag förstått det är det ju den många är här för att läsa, och jag tror också att väldigt många är ganska nya läsare och kanske inte har så bra koll på vad det är jag har för sjukdom. Ibland kanske det kan vara lättare att förstå allt sjukdomssnack om man vet lite bakgrund. Så kommentera gärna om ni tycker att det är något ni hade velat att jag ska knåpa ihop! 
Visa fler inlägg