Dan före dan före

Kan börja med att visa hur julmysigt vi hade det igår när jag satt och bloggade och Daniel kollade på streams. Eftersom syrgasen gör att vi inte kan ha levande ljus hemma så har vi köpt batteridrivna ljus istället. Dessa tänder vi faktiskt också (några är timerinställda på 8h och några tänder och släcker vi med en fjärrkontroll) till skillnad från riktiga värmeljus, så det är konstant mysigt ljus i vår lägenhet nu för tiden. Älskar.
 
Idag har varit en lite jobbig dag faktiskt. Jag har känt den senaste veckan att musklerna i mina ben (båda benen nu och inte bara det högra) bara totalt förtvinar bort. Imorse, när jag satte mig ner på golvet för att ta ut en form från lägsta hyllan i köket, så skulle jag ställa mig upp men det gick inte. Jag försökte hjälpa till med att hålla i mig i en stol men jag ramlade bara pladask på rumpan igen. Inte förrän jag klev över på knä och ritkigt tog sats och höll mig i stolsryggen så kom jag upp. Mina ben orkar helt enkelt inte längre lyfta upp min kroppsvikt när det gäller att ställa sig från sittande position på golvet. Vid 23 års ålder är det en jobbig upptäckt.
 
Det har också gjort mig väldigt trött idag. Jag var inne på Ica i förmiddags för att handla. Det var en dålig idé. Herregud, vad mycket folk det var. Antar att alla skulle handla inför julmiddagen vid tolvtiden på lördag förmiddag dan före dan före. Det var så mycket folk att det inte fanns några rullande kundkorgar så jag fick ta och bära en. Såklart skulle jag just idag köpa typ 3 liter mjölk och massa frysvaror. Jag var så svettig när jag kom fram till kassan så ni förstår inte. När jag skulle ta mig upp de två våningarna upp till min lägenhet när jag kom hem så tog det säkert 5 minuter i trappan för jag behövde ta så många pauser. Dels för att kassarna var tunga, dels för att mina ben inte orkar och framförallt för att jag blir så fruktansvärt andfådd. 
 
Väl hemma satte jag igång med att laga svamp och spenatpaj som jag ska ha med till julafton. 
 
Vid 16 hade vi uppbokad tvättid men ungefär en kvart innan den skulle börja så smsar Daniel att han kommer jobba över (inte förvånad, julkaos på McDonald's är inte att leka med) vilket innebar att jag behövde börja tvätta själv. Vi som såklart hade halva lägenhetens sammanlagda textilmassa i tvättkorgen just denna gång. Jag släpade ner tvättkorgen (plus en extra plastpåse) i källaren och väl där nere inser jag att jag har glömt att ta med tvättmedlet. Upp för trapporna igen, på med den bärbara syrgasen denna gången, och ner. Jag har varit flitig och dokumenterat hela mitt vardagskaos på snap till mina vänner idag också som ni kan se här över. Det började med soliga hälsningar (vänster bild) imorse och gick över i frustrerade videoklipp (höger bild) ju mer klockan blev, haha. 
 
Till slut kom Daniel hem. Räddaren i nöden. Hjälpte mig med tvätten. Vi storstädade lägenheten och jag kämpade på så gott jag kunde med att damma trots att hela min kropp bara skrek "lägg dig ner och dö" typ. Så Daniel tog hela dammsugningen och alla jobbiga partier (typ allt nära golvet och allt nära taket) och så var vi klara och kände oss väldigt duktiga.
 
När jag hämtade posten så hade jag fått hela tre roliga brev (och inte ett enda tråkigt brev från typ försäkringskassan)! Ett julkort från Ebba, en godisbox från en okänd bloggläsare (tack så hemskt mycket!!) och ett långt brev med bifogade teer, målaboksutklipp och foton från min gamla granne som umgicks väldigt mycket med mig när jag var liten (hon var mamma till en av mina kompisar i grannlägenheten). Jag blev så rörd av alltihop. Som mamma skrev när jag mmsade den här bilden till henne, "Du har ett bra liv också, Agnes. Bättre än genomsnittet - också på något märkligt vis" och det har jag verkligen tror jag. Jag får så mycket kärlek varje dag att jag knappt vet vart jag ska göra av den och jag är så otroligt tacksam för det.
 
Nu har jag ätit lite kvällsmacka, löst lite sudoku och druckit te. Ska snart gå ner i tvättstugan med Daniel och ta upp den sista tvätten. Sista jäkla trappturen idag, jösses vad jag har hatat på dem idag, haha. Sen tänkte jag lägga mig med en bok och förmodligen somna. Är helt slut verkligen. Både fysiskt och psykiskt. Det hör verkligen ihop.
#1 - - Ola:

Vilken mysig lägenhet du har Agnes. Skönt att ligga och slappa i julgranens sken.

Svar: Verkligen! Trivs fantastiskt bra!
Agnes

#2 - - Martin:

Hejsan! Måste bara säga att jag är grymt imponerad av hur mycket du får gjort och fixat under dagarna i veckan! Själv har jag varit ledig i veckan och har jobbat lite med dotterns rum, tagit ner en vägg och byggt upp en ny på ett annat ställe bara för att hon vill ha det så. Hon är tio år och har en vilja av stål.. Egentligen borde jag vägrat men det blir faktiskt riktigt fint :)
Men, jag har ju jobbat på i ett lugnt tempo, med många pauser och och vila i mellan. Och då är jag ju ändå frisk, visserligen äldre en du, fast det du har hunnit fixa under veckan vad jag har läst av dina blogginlägg är riktigt imponerande! Rensa skåp, Baka, laga mat (storkok), tvätta, umgås med kompisar åka och handla, gå på promenad med farsan, besvara massa kommentarer på din blogg, fixa en bitmoji, (så fin!), måla naglarna (jättefina!) och säkert tusen andra saker också mm..

Du lever verkligen livet nu, trots din sjukdom! Läskigt det där med benen dock! Vad beror det på att benen inte bär? Vet du något om det? Det med andningen och syrgasen är ju lättare att förstå, med tanke på dina operationer i lungan och så. Men hur är det med andningen, blir det bättre eller sämre ?

Ska träffa min lillasyster nu på julafton (hon har spridd bröstcancer som jag skrev i ett tidigare inlägg) Hon vet att hon kommer dö snart, men är så otroligt positiv och lever verkligen livet. Hon kom just hem från en resa på Mauritius och sa att jag borde åka dit.
Tydligen riktigt fint där.

Du har inga funderingar på att resa i väg till något ställe du har drömt om?

Jag önskar dig en riktigt god jul och ett gått nytt år Agnes!

Kram/Martin

Svar: Jag tycker allt det låter som att du har haft och göra du med då! Kul för din dotter med väggen (och att få sin vilja igenom ;)). Jag försöker att göra allt i ett lagom tempo, jag har ju tid på dagarna, och då går det helt enkelt. Det bra med kortisonet är ju just energin det ger mig. Men jag får tänka på att varva ner emellanåt också, för som igår så blev det för mycket. Var alldeles skakig och ledsen och trött på kvällen för att jag förmodligen kört på för mycket på dagen. Svårt med balans, för alla.
Dels har jag ju tumörer i ryggraden som spökar och klämmer åt nerver ner i benen som har gjort att dels funktionen krånglar men också att jag fått mycket smärtor av och till, men jag tror framförallt det som är nu är att kortisonet och min grundsjukdom just nu som gör att jag tappar muskler i benen. Som jag förstått det kan kortison "äta upp musklerna" eller hur man ska kalla det. Är väldigt skakig och ostabil i benen just nu och känner att får jag minsta knuff och jag behöver parera med musklerna i benet, så kommer jag dratta på rumpan. Det är läskigt.
Andningen blir sämre och sämre också, tyvärr. Men svårt att veta hur mycket det har att göra med att benen inte orkar också (klart att mindre muskler - mer ansträngande - mer andfådd), jag har inte tagit upp det här med mina läkare riktigt än.

Vad kul för din syster med Mauritius! Och hälsa henne att res medan hon mår tillräckligt bra! Australien förra året var min bästa resa någonsin, då var jag sjuk men inte så sjuk som jag är idag. Idag kan jag drömma om att resa, men det hade jag inte orkat så det är bara i mitt huvud. Så tycker absolut att hon ska passa på (och du med såklart!) om hon har möjligheten. Det kan jag önska att jag också hade faktiskt, det finns många fler ställen jag hade velat sett i världen. Men jag hade inte velat åka iväg så skröpplig som jag är nu tyvärr.

God jul och ett gott nytt år på dig med! Tack för din kommentar, den var rolig att svara på!
Agnes

#3 - - Anonym:

Önskar dig många härliga ”vardagsdagar” med handling, tvätt och kärlek. Du är min stora idol och jag imponeras och inspireras av dig hela tiden! Kramar! /Anna (läsare)

Svar: Tack vad gullig du är! Kram!
Agnes

#4 - - sara:

Vill bara skicka en riktigt stor jul kram till dig
Mvh Sara

Svar: En stor julkram tillbaka! <3
Agnes

#5 - - Anonym:

Va roligt att du tyckte om julklappen,och att den lyckades komma fram före jul.God Jul igen!Och julk ramen också förstås.

Svar: Jag blev så överraskad och rörd! Tack så hemskt mycket, vem du nu är (har försökt klura men det är svårt, vi kanske inte alls känner varandra?), det var en riktig höjdpunkt på dagen! KRAM! <3
Agnes

#6 - - Anonym:

Bästa härligaste Agnes - önskar dig en super mysig jul med nära och kära! Såååå julmysigt du har det hemma! 🥰 Super duper bauta julekram till dig ❤️ / Camilla (ebbas mamma)❤️

Svar: Hade en fantastisk jul! Hoppas ni hade det med! Stora kramar till hela familjen och god fortsättning <3
Agnes

#7 - - Marcus:

Hoppas du får en jättebra jul, Agnes. Ett litet tips till oss som gillar Amy Diamond (jodå, jag minns att du skrev att det var en barndomsidol för dig och jag tycker också hon är superbra) är hennes julskiva. En helt ny jul (finns på Spotify). Den musiken snurrar runt här hemma hela tiden varenda jul. Jättemysig julmusik och ja, du kan se det som ett tips.

Svar: Den var fantastiskt! Hoppas din var detsamma. Haha, detta minns inte ens jag att jag har skrivit? Men jo, absolut att jag lyssnade på Amy Diamond som liten (vem gjorde inte i min ålder?), haha. Jag ska lyssna! Jag har ännu inte tröttnat på julmusiken (till skillnad från förra året då jag tröttnade redan efter halva december haha). Tack för tipset!
Agnes

#8 - - Kort:

Så fint och juligt ni har 🎄🎅🤶, Jag har också bara batteridrivna djur med fladdrande låga med fjärrkontroll och timer då jag har katter som är både högt och lågt, mysigt ljus blir det av dem också ❤️Spenatpajen ser jättegod ut.

Svar: Det är supersmidigt ju! När jag hade "vanliga" ljus tände jag dem nästan aldrig eftersom jag var rädd att glömma dem och jag var lat helt enkelt. Men med de batteridrivna behöver jag ju inte vara orolig för det. Döljer man dem hyfsat i olika ljushållare så tycker jag att det ser riktigt bra ut. Särskilt eftersom de är lite "fladdrande" i ljuset som du säger. Jag var skeptisk till en början men nu helt såld på dem! :D
Agnes