Agnes

Gårdagens kvällsmat nedbäddad i sängen medan Daniel var på innebandyträning. Inatt sov jag nästan en hel natt! Gick och la mig och tog en sömntablett innan tolv, sedan har jag varit på toa två gånger (så blir det när man dricker två koppar te och ett glas bubbelvatten timman innan man ska sova) och sedan somnade jag om. Guld-sömn för att vara i mitt läge!

Vill knappt ens berätta om gårdagsnatten (tisdag) men kort förklarat så började jag hosta blod (färskt blod, inte de små klumpar av koagulerat blod som kommer upp ibland när jag hostar) igen. Daniel är med mig och vi tar det lugnt denna gången, men ringer även hit mamma. Ringer palliativa vården medan mamma är påväg hit och under det samtalet så lugnar sig hostan så när mamma kommer fram till lägenheten vid halv 12-snåret bestämmer vi oss för att avvakta istället för att ta oss hela vägen till Uddevalla mitt i natten. Vi går och lägger oss. Mamma åker hem. 

Vi 04.00 ska jag gå upp på toa men redan innan jag ställt mig upp från sängen får jag jättesmärtor i underlivet (svårt att förklara vart för de kändes för det var varken relaterat till mag-tarmkanalen eller (i brist på bättre ord..?) "fiffin"). Det kändes som att något gick sönder mitt i någon slags mellan-väg (typ där muskler och fett och sånt där "tomrum" finns?). Satt i alla fall på toarummet halvnaken och skrek och grät medan Daniel hjälpte mig så gott han kunde och mamma satt i bilen påväg igen. Även detta lugnade sig ganska snart efter att mamma kom så vi drack en kopp kaffe ihop innan hon åkte hem igen. 

Sedan var det inga problem fram tills palliativa  avdelningens sköterska börjar ringa upp mig på morgonen efter. De hade lovat att ringa igår för att jag dels ville följa upp vad jag skulle göra med en lunga som nu då blödde igen, och dels diskutera kring kortisondoser och sömntabletter. Först och främst får jag ett samtal från hemsjukvården där de berättar att palliativa bett dem göra ett hembesök. Jag ifrågasätter varför, eftersom det jag behöver hjälp med är rådgivning som hemsjukvården ej kan ge mig, inget annat. Sköterskan på hemvården förstår och ringer tillbaka till palliativa för att klagöra detta. En timma senare ringer en superstressad sköterska från palliativa och meddelar att min ordinarie kontaktsköterska inte var där idag (låt oss då påminna med ordinarie - jag har pratat med henne 2 gånger, hon kan inte mycket mer om mig än någon där borta på avdelningen ialla fall) och undrar om jag kan vänta tills imorgon för att få svar. Jag berättar hur det ligger till, att vissa saker (kortisonjustering, sömntabletts-justering) kan jag härda ut och vänta tills imorgon med om det absolut inte finns möjlighet att få hjälp av någon annan kring det (och nej, det fanns tydligen ingen annan som klarade detta) men att frågorna jag har kring min blödning i lungan måste jag få svar på idag. Skulle jag verkligen ta min fragminspruta igår kväll (den som gör mig lättblödande)? Borde jag få blod-koagulerande medel som jag fick på sjukhuset? Detta kunde hon inte svara på. Hon skulle eventuellt försöka få tag på någon läkare (men det skulle vara riktigt svårt tydligen!) och då försöka ringa mig ikväll (igårkväll då alltså) om hon fick några svar. Försöka ringa mig. Jag sa att jag måste ju veta idag om jag ska ta sprutan på kvällen eller inte, det var viktigt. Vi la på. (Hon ringde tillslut, precis lika stressad, och säger att läkaren ber mig sluta förövrigt).

Nu orkar jag inte skriva skit i affekt ut här, det blir en tråkig stämning och ett gnälligt. Men jag blev riktigt besviken igår på det palliativa teamet. Jag har varit lite osäker innan när jag pratat med dem, då jag upplever att båda de sköterskorna jag haft varit otroligt stressade för.. jag vet inte ens vad. Varje gång de har ringt mig har de uppmanat mig till att ringa så fort jag behöver hjälp. Nu när jag väl behöver hjälp så kunde hon  ju inte hjälpa mig med någonting och det kändes som at de blev jättestressade av att jag inte var just hennes patient. Det här var liksom inga svåra frågor och hur kan man inte ha en läkare tillgänglig att åtminstone ringa till - dagtid en tisdag? Uppriktigt jättebesviken var/är jag. Jag vill känns mig bekväm och säker i den vård jag får, annars är det ju ingen idé att ens ha ett stöd.

Så, slut på klag. Idag är ju en bra dag. Jag har fått sova! Fika med Sofia och sedan en intervju med p4 väst står på schemat idag!