Min sjukdomshistoria, en sammanfattning för nya läsare.
Jag frågade ju häromveckan på bloggen om ni var intresserade av en sammanfattning av min sjukdomshistoria, kanske framförallt för er nya läsare. Jag fick in en del kommentarer om att det skulle vara uppskattat så här har ni den!
Det hela började egentligen 2015, när jag upptäckte en knöl i magen under höger revben. Egentligen upptäckte jag den i december året innan, men då var det inget jag la någon särskild tanke på. Första veckan av 2015 råkade jag ut för en rejäl magsjuka där allt, verkligen allt, kom ut - men knölen var kvar. Det var då jag började undra lite kring vad det var för knöl. Veckan innan min födelsedag fick jag ont på höger sida av ryggen, ungefär på motsvarande ställe där knölen satt. Jag åkte in till jourcentralen på min födelsedag efter att jag haft så ont att jag inte kunnat gå hem från tåget. De skickade vidare mig till akuten. Efter en kväll på akuten, skickades en remiss till urologen och på måndagen efter, den 19 januari blev jag inkallad på ett rum där en överläkare berättade att det var en tumörmassa på min njure. Det var troligen cancer.
Jag har gjort en liten tidslinje över de "viktigaste" händelserna under min sjukdomsperiod. Så här är den för 2015, med början från 17e januari 2015. Min 20-årsdag, och det jag räknar som dagen jag fick cancer (även om den började växa tidigare och beskedet kom några dagar senare om man ska vara korrekt).
Från att jag fått mitt cancerbesked tar det ganska exakt en månad tills jag får diagnostiserat exakt vad för tumör som växer på njuren. Bland alternativen fanns vanlig njurtumör, lymfom eller en benign (godartad tumör) men till slut kom de fram till att den mest liknade en Wilms Tumör. Denna cancersjukdom är en vanlig barncancer, men den är mycket ovanlig för vuxna. Närmare bestämt så ovanlig att endast 2 på 10 miljoner får denna tumörsort i vuxen ålder. När det väl bekräftats så går det ganska fort att starta upp en behandling. Några dagar senare läggs jag in på Sahlgrenska Universitetssjukhus för att påbörja cellgifter. Jag skulle få cellgifter i olika kombinationer varje fredag i sex veckor för att försöka krympa tumören innan jag skulle operera ut den. De olika cellgifterna jag kombinerade var Vinkristin (varje vecka), Aktonomycin-D (varannan vecka) och Doxorubicin (var tredje vecka), varav det sistnämna giftet var det värsta jag haft genom alla år. Efter en behandling med detta låg jag i fosterställning och kunde inte äta eller dricka i en halv vecka och återhämtade mig inte helt förrän efter ytterligare en halv vecka.
Två veckor efter min första behandling började jag få ont i hårbotten, vilket jag läst kunde vara ett tecken på att håret höll på att lossna. Jag ringde över Lisa en kväll och vi rakade av allting för att jag skulle slippa se det falla av. Jag hade redan fixat en bra peruk och efter någon månad så använde jag den flitigt istället för mössa när jag gick utanför dörren.
Den 6e april pausade vi cellgifterna för att operera ut min högra njure (tillsammans med min högra äggstock, som de frös in i tanke att jag skulle kunna ha den som hjälpmedel ifall jag skulle få det svårt att bli gravid i framtiden pågrund av att cellgifterna eventuellt förstör mina ägg och gör att jag hamnar i klimatieriet tidigare). Operationen gick som planerat. Det fanns inga metastaser i närliggande område och de fick ut hela njuren med alla tumörer. Det visade sig vara totalt fyra stycken som satt på njuren. Två medelstora och två små, varav en av de små var vattenfylld. Jag låg inne på sjukhuset i en vecka och fick sedan komma hem. Två veckor efter jag fått komma hem så påbörjade jag cellgifterna igen. Det glesades ut lite mer nu så jag hade cellgifter två veckor, var ledig en. Det var samma kombinationer av cellgifter som innan operationen och dessa fick jag totalt 28 behandlingar av (6+22).
Jag blev sjukskriven från jobbet direkt när jag påbörjade cellgifterna, och var det hela våren. I mitten på sommaren började det klia i jobbfingrarna och jag återgick till att jobba lite mellan behandlingarna. Jag avbröt min sjukskrivning första juli. Detta gjorde tyvärr att jag förlorade en del pengar, eftersom att jag ännu inte hade introducerats till flexibel sjukskrivning, men jag klarade mig uppenbarligen ändå. Flyttade till och med hemifrån i september. I juli åkte jag på festival med ett par vänner i Grebbestad och campande. Vi drack alkohol och sov i dragiga bilar så jag åkte på en rejäl förkylning med feber på det. Jag blev inlagd på infektionsavdelningen på NÄL eftersom en visdomstand dessutom svullnade upp väldigt. Men det gick bra och jag åkte därifrån några dagar senare.
Någon gång under sommaren upptäckt de en "prick i höger lunga" som de följde under hösten. Den växte, men väldigt sakta till en början. Den vanligaste spridningen från Wilms tumör är i lungan och i skelettet. Jag avslutade alla mina cellgiftsbehandlingar den 23 oktober. Det firade jag med att bjuda mina närmsta vänner på pizza i min lägenhet och köpa en stor blombukett till mig själv. När jag slutat med cellgifterna så började pricken i lungan växa, visade det sig ganska snart på en lungröntgen. Den 21a december gjorde jag min första lungoperation. Jag opererade ut vad som visade sig vara en metastas från min ursprungstumör med hjälp av en titthålsoperation där de gjorde en kilresektion (dvs tar ut en tårtbit av lungan där tumörmassa sitter). Även denna operation gick bra och all tumörmassa försvann och jag åkte hem på julafton.
För att vara på den säkra sidan så ville min onkologläkare både stråla lungorna samt behandla med cellgifter efter operationen, trots att allt från metastasen ska ha opererats ut tidigare år. Dessa nya cellgifter kallades Etoposid, Carboplatin, Cyklofosfamid och Vinkristin (den sistnämnda hade jag haft även året innan, men det märke väl ni som var uppmärksamma läsare). Jag skulle få cellgifter tre dagar i sträck, var tredje vecka. Första omgången var det Etoposid och Carboplatin i kombination, tre veckor senare var det Cyklofosfamid och Vinkristin i kombination och sedan började cykeln om. Jag skulle få dessa behandlingsomgångar 6-8 gånger (eller om man räknar i behandlingscykler 3-4 cykler) beroende på hur bra kroppen hanterade gifterna. Strålningen skedde på hela lungan under åtta dagar i januari.
Under rutinröntgen på buken så upptäcktes en "skugga" i ryggraden, som gjorde en biopsi på i slutet på januari. Några veckor senare så bekräftar patologen misstankarna om ytterligare en metastas. Metastasen är lokaliserad i halva kota L2. Detta bestämde sig läkarna för att försöka operera bort. När de sövde ner mig den 12e april det året visste de ännu inte om de skulle behöva att operera bort hela ryggkotan (en riktigt stor och riskfylld operation som bara gjordes av experter på sitt område) eller om det skulle räcka med att endast operera bort halva ryggkotan (fortfarande en väldigt riskfylld operation, särskilt eftersom mina blodvärden var ganska låga efter flera cellgiftskurer). Det räckte med att operera bort halva. Men jag förlorade närmare 9 liter blod under operationen så när jag väcktes upp gjorde dem det stegvis, först fick jag sova en natt nedsövd och med en respirator. De fick bort all tumörmassa och var nöjda med operationen, jag blev stelopererad från kota L4-Th12, alltså två kotor över och två kotor under den opererade kotan. Efter tre veckor på avdelningen, och ganska mycket komplikationer i efterhand som t ex läckande spinalvätska i några dagar, så fick jag åka hem!
Rehabiliteringen tog flera månader. Försökte att gå till sjukgymnasten två gånger i veckan i alla fall. Ganska tätt inpå operationen så pausade man cellgifterna eftersom jag skulle strålas mot ryggkotan. I 20 vardagar skulle jag åka ner till Göteborg för 10-minuters-behandlingar. När detta var klart så gick det två veckor innan cellgifterna började igen.
Jag hann ha en omgång av cellgifter till efter operationen innan jag var tvungen att avbryta. Jag hamnade återigen in på infektionsavdelningen, men denna gången med väldigt låga vita blodkroppar och väldigt låga trombocyter. Nästan obefintiliga. Därför avbröt vi cellgiftskuren när jag egentligen hade en omgång kvar. Jag fick 7 omgångar, totalt 21 dagar av behandlingar. Jag var nu färdigbehandlad och för första gången sedan jag upptäckte cancern - fri från tumörer. Jag började arbeta igen i slutet av augusti, vid ungefär samma tidpunk som vår nya chef på jobbet började. Tyvärr visade kontrollröntgen några månader senare att det hade uppkommit två små nya, senare bekräftat, metastaser i vänster lunga.
I december, denna gången något tidigare i december, opereras jag återigen i lungan. Precis som året före gör de en titthålsoperation och en kilresektion där de fick med båda metastaserna. Det gick bra. Allt försvann och jag kunde åka hem efter några dagar på avdelningen. 14 dagar efter operationen hade jag en en kontrollröntgen, på den upptäcker man ytterligare en prick i en av mina lungor (runt omkring här börjar jag glömma specifikt vilka lungor och hur många prickar som hittas tyvärr).
Pricken som man hittade i lungan i december 2016 hade hållt sig ganska oförändrad i storlek under hela 2017 hittills så över sommaren tyckte både jag och min onkologläkare att det var en bra idé att avvakta och se hur den utvecklade sig. I september gjordes en kontrollröntgen av lungan och den visade att tumören hade växt. Väldigt lite, men ändå växt.
Under sommaren hade mamma mailat runt till lite olika läkare i Sverige och utomlands för att försöka få tag på någon som hade något behandlingsalternativ som vi inte hade fått reda på. Hon hittade en studie som utfördes i Lund och fick även svar från läkaren som ansvarade för denna studien. Studien gick ut på att analysera vävnad från tumören för att se om någon typ av avvikelse i tumören skulle kunna svara bra på någon annan behandling som jag ej fått (som inte finns med i protokollet för hur man behandlar Wilms Tumör). För att kvalificera sig in i denna studie så behövde tumören som man plockar ut vara minst 5 mm, och det var exakt det min tumör visade sig vara när de gjorde röntgen i september.
Efter samtal med onkologen och läkarna i Lund så kom vi fram till att vi skulle göra operationen och analysera tumören och då förhoppningsvis kvala in i INFORM-studien, som den kallades. Eftersom tumören växte såpass sakta, och jag och mamma hade bokat en resa till Australien för att hälsa på min bror senare den hösten, så skedde operationen först i december. Operationen gick enligt planerna, vi fick ut den tumör som var planerad att få ut (tydligen hade det växt en liten, liten prick någon annanstans i lungan men den satt inte i närheten av samma ställe och valdes att inte operera ut). När tumören var ute gjorde jag ytterligare en röntgen i slutet på december, i tron att jag hade en liten tumör kvar, men istället visade det sig att jag hade 2 eller kanske 3 tumörer i lungan (bortsett från den de opererade bort) och sedan dess har jag slutat ha koll på hur många, hur stora och var tumörerna sitter när det kommer till mina lungor. Jag vet bara att det är tumörer och de verkar inte försvinna.
Utgångsläget för 2018 var helt enkelt ett oklart antal tumörer i lungorna, efter tre år av behandlingar, operationer och strålning. Mitt hopp låg i svar hos INFORM-studien, men det tog fram till februari innan jag fick svar därifrån. I januari började dock en ny smärta ta form i höger ryggslut/bäcken. Jag trodde att det kanske hade att göra med att jag sträckt mig när jag kört yoga hemma eller liknande, men jag gick hela januari och smärtan blev bara värre.
I mitten på februari så gjorde det så ont att jag började ta morfintabletter för att hantera smärtan. Jag började också känna att mitt högerben tappade muskler, blev svagt och ostabilt. När jag var på kurs i Stockholm var vi ute en kväll och skulle bowla och när jag ställde fram höger ben för att göra en swing så ramlade jag handlöst ihop av tyngden från klotet. Den veckan ramlade jag fyra gånger eftersom jag hamnade i lägen där musklerna i benet inte orkade hålla uppe min kropp. Man misstänkte en liten tumörmassa i kota L4 som pressat på och bildat en fraktur i ryggen som i sin tur pressade på en nerv som gjorde att benet inte gick att använda som vanligt, och det verkade även vara anledningen till smärtan. Jag påbörjade en kur kortison och strålades mot kota L4 i fyra dagar.
I slutet på februari kom även svaren från INFORM-studien och de hade hittat en tablettbehandling som de trodde skulle kunna funka. Det var inte cellgifter, men biverkningarna kunde vara liknande. Xalkori hette tabletten och jag började med den i början på mars. (Fun fact är att tabletterna hade kostat mig, utan det svenska högkostnadsskyddet, drygt 44 tusen kronor för ett paket!)
Benet blev bättre av strålningen och kortisonbehandlingen och jag kunde äntligen börja trappa ner på morfin och kortison (jag hade under den här perioden insett att kortison var det läkemedel som hade skapat många av de biverkningar som jag tidigare trodde kom från cellgifter). I maj fick jag beskedet att Xalkori-tabletterna inte hjälpte. Lungröntgen visade på större och fler metastaser. Jag slutade med tabletterna och fick ganska snart istället testa en cellgiftstablett som hette Temodal.
I juni började jag åter igen få ont i bäckenet/slutet av ryggen på höger sida. Jag fick åter igen problem med höger ben. Kortison och morfin sattes snabbt in. Jag åkde på semester till Island i månadsskiftet juni-juli och drabbades där borta av extrema smärtor. När jag kom hem så strålades jag mot ryggen igen i fyra dagar, precis som tidigare. På ett återbesök i juli fick jag också reda på att de senaste cellgiftstabletterna inte heller hade funkat. Istället erbjöd dem mig att börja med en behandling av Vinkritsin och Aktonomycin-D en gång varje fredag (två av de tre cellgifter jag hade under min allra första cellgiftskur, under 2015). Eftersom dessa hade visat sig åtminstone hålla tumörerna i schack tre år tidigare så testade vi dem.
Strålningen och kortisonet visade sig ha bra effekt mot tumören (tumörerna?) i ryggen så benet började återigen fungera och smärtan minskade. För att inte riskera att få samma sak igen så trappades denna gången kortisonet ut långsamt. Jag mådde väldigt dåligt psykiskt på dessa mediciner under sommaren och blev även så svullen (fick ett sk "moonface") under en period att det krampade i kinderna när jag åt och jag fick ont i huvudet väldigt lätt.
I juni började jag åter igen få ont i bäckenet/slutet av ryggen på höger sida. Jag fick åter igen problem med höger ben. Kortison och morfin sattes snabbt in. Jag åkde på semester till Island i månadsskiftet juni-juli och drabbades där borta av extrema smärtor. När jag kom hem så strålades jag mot ryggen igen i fyra dagar, precis som tidigare. På ett återbesök i juli fick jag också reda på att de senaste cellgiftstabletterna inte heller hade funkat. Istället erbjöd dem mig att börja med en behandling av Vinkritsin och Aktonomycin-D en gång varje fredag (två av de tre cellgifter jag hade under min allra första cellgiftskur, under 2015). Eftersom dessa hade visat sig åtminstone hålla tumörerna i schack tre år tidigare så testade vi dem.
Strålningen och kortisonet visade sig ha bra effekt mot tumören (tumörerna?) i ryggen så benet började återigen fungera och smärtan minskade. För att inte riskera att få samma sak igen så trappades denna gången kortisonet ut långsamt. Jag mådde väldigt dåligt psykiskt på dessa mediciner under sommaren och blev även så svullen (fick ett sk "moonface") under en period att det krampade i kinderna när jag åt och jag fick ont i huvudet väldigt lätt.
Trots att cellgiftsbehandlingen var i full gång så kikade jag och mamma på andra alternativ. Vi bestämde oss för att testa att åka till en klinik i Tyskland för alternativ-behandlingar, Arcadiakliniken. Vi fick datum att åka under två veckor från 12 augusti till 25 augusti, men två dagar innan vi skulle åka fick jag en propp i min lunga och fick åka in till sjukhuset. Jag fick fragminsprutor och hade väldigt ont i lungorna, hade svårt att andas, men vi bestämde oss för att åka ändå. På kliniken testades väldigt många alternativa behandlingar. Hypertermi (lokal och helkropps), IPT-behandling, laserterapi, ozonterapi, medicinsk massage, lever inpackning mm, tillsammans med gruppmöten och lågkolhydratskost. Jag mådde riktigt dåligt första veckan där, pågrund av behandlingar eller pågrund av proppen i lungan är oklart, men jag pendlade med feber upp och ner hela tiden och var extremt trött och hade ont.
När vi kom hem hade jag en rutinröntgen några dagar senare. På den såg man, förutom att tumörerna fortsatt att växa och att det hade tillkommit nya vilket innebar att jag även slutade med de cellgifterna jag höll på med just då, att jag hade fått luft i lungorna. En så kallad lungkollaps. Detta upptäcktes på rutinröntgen som sagt, och jag kände aldrig egentligen av det. Jag låg inne på sjukhuset i en natt för övervakning men läkarna på lungavdelningen bestämde sig för att avvakta och hoppas att det skulle gå tillbaka av sig själv, vilket det gjorde ungefär en vecka senare.
Återigen stod jag utan behandling eftersom cellgifterna inte verkat funka. Min onkolog gav ett sista förslag på ett cellgift som kallades Ixoten vars syfte framförallt skulle vara att förhoppningsvis kunna hämma framväxten av tumörerna något, så att de inte växte så fort. Jag provade. Under september och oktober börjar jag känna av att min andning är märkbart försämrad. Blev betydligt lättare andfådd och att gå i typ trappor var riktigt jobbigt.
Återigen stod jag utan behandling eftersom cellgifterna inte verkat funka. Min onkolog gav ett sista förslag på ett cellgift som kallades Ixoten vars syfte framförallt skulle vara att förhoppningsvis kunna hämma framväxten av tumörerna något, så att de inte växte så fort. Jag provade. Under september och oktober börjar jag känna av att min andning är märkbart försämrad. Blev betydligt lättare andfådd och att gå i typ trappor var riktigt jobbigt.
Den 14e november börjar jag hosta blod vilket sedan leder till att jag får ont i lungorna, åker in till sjukhuset och resten vet ni ju. Nu är jag hemma från sjukhuset, inskriven vid den palliativa vården och har inga mer behandlingar planerade framför mig. De har lyckats ta hand om smärtan i min lunga, har ej ont där just nu, men har haft väldigt ont i ryggen/bäckenet igen. Och precis som tidigare så känner jag hur funktionen i benet återigen börjar bli sämre. Hela 2018 har varit ett stort virrvarv av återupprepningar känner jag. Jag märker ju när jag själv läser igenom sammanfattningen att trots att de första åren innehöll betydligt mer operationer och cellgiftsbehandlingar så har 2018 varit det värsta året. Det går verkligen, verkligen utför.
Har ni frågor, tveka inte på att kommentera. Jag har suttit med den här sammanfattningen i flera dagar och skrivit, har försökt fått med allt på ett så enkelt språk som möjligt (men samtidigt fått med en del medicinska termer och namn på behandlingar som jag vet vissa läsare kanske uppskattar). Jag tror att detta är den mest korrekta sammanfattningen som jag hade kunnat gjort, men det finns säkert fel här och där.
Det är omänskligt att gå igenom så många jobbiga behandlingar!!
Jag hatar verkligen cancer!! Det
Är helt otroligt vad du har gått
igenom. Att du orkar mentalt -
Är full av beundran! ❤️
Kram på dig